La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia (cerca del 60 %). Según el Reporte Mundial de Alzheimer 2010, Latinoamérica Sur -zona que comprende Chile, Argentina y Uruguay- es la que presenta la mayor presencia del mal de alzheimer en todo el continente americano. El documento elaborado por el King’s College de Londres y el Instituto Karolinska de Suecia para la organización Alzheimer’s Disease International indica que esta enfermedad afecta a un 7% de la población mayor de 60 años en estos tres países, prevalencia superior a la registrada en otras naciones como Estados Unidos, Canadá o Brasil.
Demencia es un síndrome que involucra la pérdida adquirida de habilidades cognitivas y emocionales suficientemente severa como para interferir con el funcionamiento diario (social, laboral) y la calidad de vida. La función comprometida, especialmente la inicial, depende del tipo de demencia. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, se atrofian ciertas áreas cerebrales lo que se manifiesta como una pérdida progresiva de la memoria, el juicio y luego otras funciones cerebrales. Tiene una duración promedio de 6 a 12 años, y el avance pude ser más rápido en inicio precoz (antes de los 65 años). Tiene un inicio gradual, curso lento y deterioro cognoscitivo continuo, pasando por 3 etapas:
- La inicial dura de 2 a 4 años y se caracteriza por olvidos frecuentes, dificultad en hallar la palabra adecuada, trastornos de la concentración y fatiga mental, fallas de juicio, irritabilidad, conductas rígidas, ansiedad y a veces depresión.
- La segunda etapa dura 3 a 5 años, presentándose defectos del lenguaje (pérdida de la espontaneidad, vocabulario más escaso, perseveraciones), desorientación en tiempo y espacio, mayor pérdida e la memoria, compromiso del cálculo, del autocuidado y manejo de sus bienes, peor juicio y pensamiento abstracto. Sin conciencia de enfermedad.
- La tercera etapa se presenta con pérdida de la marcha y del equilibrio, aparición de rigidez muscular, escasos movimientos, mínima respuesta emocional, trastornos del lenguaje mucho más severos, emisión de sonidos guturales o mutismo, pérdida de reconocimiento de sí mismo y de los demás, pérdida del ciclo sueño vigilia, agitación psicomotora, llegan a una postración en cama, con dificultad para comer, sin lenguaje ni control de esfínteres.
La enfermedad no tiene cura, no puede detenerse y lleva a la muerte. Si se detecta tempranamente, la instalación de tratamientos ayuda a aminorar los síntomas y mejora la calidad de vida del paciente y sus familiares.
Los familiares de la persona enferma, especialmente el cuidador principal (generalmente el cónyuge o hijo del enfermo(a)) pueden cursar con distintas emociones en distintas fases: ante la sospecha de la demencia, suele aflorar sentimientos de incertidumbre, desconcierto, hostilidad, rabia, incredulidad e intranquilidad. Frente al diagnóstico puede presentar aturdimiento, bloqueo, incomprensión, impotencia, indefensión, bloqueo mental, negación de la evidencia, temores racionales e irracionales, sentimientos de culpa, miedo al futuro y sentimientos de soledad. Durante la primera fase: descontrol emocional, vergüenza, estrés, ineficacia en la toma de decisiones, inseguridad en las medidas tomadas para el cuidado del enfermo, sensación de aislamiento social, manifestaciones psicosomáticas de ansiedad y/o depresión. Posteriormente: agudización del cansancio físico, miedo a la pérdida del ser querido; se pueden exacerbar sentimientos de un panorama muy negativo a otros de mayor tolerancia, puede aumentar la sensación de crecimiento personal, aumentando la aceptación de lo inevitable. Puede experimentar sentimientos de ternura, creatividad frente a lo cambiante, experimentar nuevos roles, satisfacción por superar objetivos.
Los familiares deben ser informados desde un comienzo de la enfermedad, pues deben preparase para lo que viene a futuro.
Consejos para el manejo del paciente:
- Mantener una rutina diaria, para evitar la desorientación. Rodearlo de objetos familiares para que se sienta cómodo.
- Saber dónde se encuentra en cada momento, pues los pacientes se pierden con frecuencia.
- La alimentación e hidratación debe ser supervisada o asistida, pues los pacientes pueden perder la sensación de hambre y sed.
- Fomentar el autocuidado.
- Mantener las relaciones sociales, favorecer las visitas de amigos y familiares.
- Apoyar el uso de la memoria: calendarios, relojes, lista de tareas diarias, etiquetar los objetos.
- Los familiares deben ser informados constantemente del progreso de la enfermedad del paciente para organizar por adelantado las necesidades futuras (silla de ruedas, camas articuladas, etc.).
- Adecuar el hogar con las medidas de seguridad: barras en la pared cerca de la taza del baño y la ducha, alfombras para que no resbalen, etc.
- Dar apoyo emocional al paciente y los cuidadores.
- Asegurarse que el paciente tome los medicamentos indicados.
- Tener actualizada las indicaciones médicas, conocer de posibles alergias del paciente u otros antecedentes importantes.
- Pueden hacer más llevadera la enfermedad, asociaciones o grupos de apoyo.
Las residencias (hogares de ancianos) son una buena opción cuando las familias no pueden hacerse cargo del enfermo, ya sea porque requiere atención para la que no están preparados física o bien psicológicamente, o cuando los familiares trabajan; a veces las casas no son lo suficientemente grandes o son muy inseguras. Antes de decidirse por la residencia es importante visitarla y confirmar que tenga los permisos y acreditaciones correspondientes. Una vez en la residencia, hay que visitar al enfermo para verificar el trato que se le da y mantener los lazos afectivos, siempre importantes en toda nuestra vida.
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